在中国山西临汾尧都区县底镇东里村,一片麦田之中矗立着一所特别的学校——临汾红丝带学校,这是中国唯一一所专门招收HIV(艾滋病病毒)感染儿童的全日制学校,今年是其建校二十周年。
二十年前,孩子们在这里的唯一愿望是“活下去”。如今,他们的病毒载量已能持续保持在检测不到的水平。这一转变,不仅归功于一群人的不懈努力,更得益于HIV抗病毒药物的不断发展。
从每日“七八片”到“一片”药物
2004年,时任临汾市传染病医院院长的郭小平在医院的艾滋病病区发现了一些无依无靠的孩子。医院为他们腾出病房,添置书桌,临汾红丝带学校的前身——“爱心小课堂”由此诞生。
彼时,孩子们接受HIV治疗的方案非常复杂。郭小平回忆说:“每天要吃一把药,有七八片,药片很大,孩子们很难吞下去。”传统的联合用药不仅难以吞咽、依从性差,长期服用还伴随着睡眠障碍、骨骼发育迟缓、脂肪代谢紊乱等副作用,导致孩子们普遍瘦弱、营养不良。
药物的更新换代为这些孩子们带来了命运的转机。随着HIV抗病毒药物的不断进步,以二代整合酶抑制剂为基础的新型复方单片药物的出现,使得HIV治疗变得更加便捷和安全。2022年,学校为符合条件的儿童全面更换了药物,采用了药片更小、安全性更高、副作用更少的新型药物。
从“一天两次、一次几片”到“一天一片”,药物的改变远不止数量上的减少。
“病毒载量持续检测不到”
更换药物后,孩子们的身体状况几乎是立竿见影地改善。
郭小平表示,服用新药后仅六七天,孩子们的食量就增加了三分之一。他提到,在使用传统药物时,孩子们食欲不佳,营养难以跟上,而换用新药后,大米的消耗量明显增加。
更令郭小平欣慰的是孩子们身体的变化。他指出,过去孩子们身材瘦小,皮下脂肪流失导致体型改变,但现在服用新药的孩子们则完全没有这些问题。学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检测,以及一次骨密度检测,结果显示孩子们没有出现肾功能、肝功能问题,也没有其他副作用。
目前,学校HIV感染儿童的病毒载量长期维持在检测不到的水平,CD4和CD8的各项指标也均在正常范围内。
郭小平强调,“病毒载量持续检测不到”对孩子们意义重大,他将其比喻为他们离开学校后的一张“护身符”。
“爱永远比偏见更有力量”
二十年间,临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校,所有在此就读的学生均为因母婴传播感染HIV。二十年来,来自全国14个省份的百余名儿童在此学习生活,其中许多人已毕业并开始工作,有的还在读大学,甚至有一名学生正在攻读博士学位。
2017年,学校首批16名毕业生参加高考,这是中国首次为HIV感染者设立独立的高考考场。当年,15名学生被本科或专科院校录取。
如今,孩子们脸上的笑容是郭小平最宝贵的财富。他认为,如果孩子们没有遭受歧视和伤害,长大后内心会充满阳光,这种阳光的心态能让他们避免恶意传播病毒。
2024年,61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞,但他仍是许多在校孩子的监护人。
新任校长王霞表示,HIV感染儿童和青少年的健康成长,不仅需要创新的药物治疗,更需要全社会的包容、尊重和持续支持。她提到,二十年来,在教育工作者、医护人员和社会爱心人士的共同努力下,孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都得到了显著改善。尽管消除对艾滋病的歧视仍需努力,但“爱永远比偏见更有力量”。
目前,临汾当地政府提供了坚实的财政支持,社会公益力量也持续伸出援手,共同为学校构建了多元化的保障体系。
“医保多掏一点,传染就少一点”
郭小平在采访中多次提及“医保”的重要性。
他指出,各省医保的报销比例存在差异。如果医保能提高创新HIV抗病毒药物的报销比例,让感染者只需支付10%或15%的费用,将能鼓励更多人坚持规律服药,从而降低传染率。他认为,减少传染也相当于为医保节省了开支。
自1985年中国发现首例HIV感染者以来,抗击艾滋病已走过四十余年。艾滋病已从一种绝症转变为可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而,要终结HIV的流行,不仅需要医学的进步,更需要一个公平和包容的社会环境。
今年5月26日,第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”活动在红丝带学校举行。这项由学校于2012年发起的活动,如今已扩展到中国近80个城市以及90多个国家和地区。郭小平呼吁,特别是对这些HIV感染儿童,社会应给予更多关注。
在这片麦田深处的校园里,一群曾经被命运遗忘的孩子,在小小的药片和无数人的关怀下,正茁壮成长。


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